longer.blue

Zabawne, że jeszcze tydzień temu o wrodzonej łamliwości kości prawie nikt nie wiedział a dziś pół Polski to specjaliści w tej dziedzinie. Kilka słów bo tak się składa że to akurat rzecz na którą sam choruję - mając tego farta że moja forma jest lekka/umiarkowaną. OI (Osteogenesis Imperfecta) to naprawdę nieprzyjemna choroba. I ma aż XV (nie jak ludzie czytający szybką notkę w polskiej Wikipedii twierdzą - VIII) znanych nam typów spowodowanych różnymi uszkodzeniami genów. Choroba ta ma różne stopnie nasilenia. I prawdą jest to, że z wieloma można żyć. Są osoby z typem 1 (lekkim), są osoby z typami III-XV o różnym stopniu ciężkości. Można mieć OI i mieć kilkanaście złamań w życiu a można mieć OI i mieć zdeformowany totalnie szkielet i setki złamań w życiu. Warto wspomnieć, że większość typów nie jest widoczna w życiu płodowym. One objawiają się mniej więcej w okolicach 2-3 r.ż. jak dziecko zaczyna chodzić. Ale mamy i typ II i tu się zaczyna "zabawa". Ponieważ to typ tzw. letalny i do licznych złamań dochodzi już w życiu płodowym. Takie dziecko umiera albo w łonie matki, albo przy porodzie (dużo kości nie wytrzymuje czy to naturalnego porodu czy nawet cesarki) albo niedługo po. Wyobraźcie sobie mieć 30-40-50 złamań w ciągu kilku miesięcy. I pomyślcie jaki to ból. Takim noworodkiem jeśli przeżyje nie opiekuje się w kontekście dalszego życia - wchodzimy w opiekę paliatywna czyli zmniejszenia bólu przy umieraniu. Nie dajcie się wiec nabrać licznym postom przejętych dziś polityków czy mediów szukających sensacji twierdzących, że dziecko mogło żyć a w sumie nie wiadomo jaki miało typ bo oni rozmawiali z kimś kto ma tę chorobę i żyje i to nieźle - powołując się na przypadki takie jak ja lub lżejsze mające zupełnie inny typ OI i najczęściej - zero złamań do wspomnianego 3 roku życia. Osobną kwestią jest sam fakt czemu ta aborcja nastąpiła tak późno. Przed matka ukrywano miesiącami chorobę płodu, a potem zamknięto ją w szpitalu psychiatrycznym by uniemożliwić usuniecie w innej placówce. Sprawa zresztą była opisywana w mediach jakieś 2 miesiące temu. Ale ok - załóżmy nawet że jakimś cudem dziecko by się urodziło żywe i miało szanse na brak zgonu w pierwszym miesiącu życia. Ci sami ludzie którzy gardłują dziś o tym jak ważne jest życie mieliby je już głęboko gdzieś. Bo ochrona życia u sporej części prawicy można określić hasłem "do bramy (porodówki) i się nie znamy" Ci sami ludzie którzy pierwsi są do obrony życia poczętego jednocześnie nie chcą publicznej ochrony zdrowia, a już na pewno nie chcą zwiększać na nią wydatków tak by osiągnęła ona sensowną europejską średnią. W UE w 2022 r. średnie wydatki na ochronę zdrowia wynosiły 10,4% PKB. We Francji czy Niemczech - ok 12%. W Polsce 6,4% - jesteśmy w ogonie. To przekłada się więc na niską dostępność usług co szczególnie ciężko odczuwają właśnie ludzie (w tym dzieci) przewlekle chore i niepełnosprawne. Rodzice takich dzieci są pozostawione sami sobie - placówek zajmujących się chorobami rzadkimi w Polsce jest kilka - zwykle w dużych miastach. Informowanie czy prowadzenie rodziców takich osób jak nawigować w tej chorobie często kuleje. A pomoc finansowa jest dość niewielka, a nawet jeśli weźmiemy pod uwagę rehabilitację bez kolejek dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności to i tak koszty są ogromne. Dochodzi do tego koszt nowoczesnych leków, terapii itp. - często nierefundowanych. Dla przykładu - gdy w 2000 roku leczyłem się bifosfonianami zostały one akurat zdjęte z listy refundacyjnej. Miesięczny koszt terapii kosztował więc bagatelne 600 PLN podczas gdy ówczesna minimalna krajowa wynosiła 700 PLN. A to tylko kawałek kosztów. Szczęście w tym że moi rodzice finansowo to udźwignęli - pytanie ilu rodziców dzieci z chorobami rzadkimi których leki i terapie szły setki tysięcy nie dało rady. 100 lat temu Tadeusz Boy-Żeleński napisał "Piekło kobiet". I niestety niewiele się zmieniło: "Uczynić biedną dziewczynę matką, pozbawić ją pracy dlatego, bo się spodziewa macierzyństwa, kopnąć ją z pogardą, zrzucić na nią cały ciężar błędu i jego skutków, i zagrozić jej latami więzienia, jeżeli, oszalała rozpaczą, chce się od tego zbyt ciężkiego na jej siły brzemienia uwolnić — oto filozofia praw, które, aż nadto znać, były przez mężczyzn pisane! Głosić wzniosłe teorie o „prawie płodu do życia”, znów grozić matce więzieniem w imię praw tego płodu, ale równocześnie nie troszczyć się o to, aby nosicielka tego płodu miała co do ust włożyć… I rzecz szczególna, ten sam płód, nad którym trzęsą się ustawodawcy, póki jest w łonie matki, w godzinę po urodzeniu traci wszelkie prawa do opieki prawnej, może zginąć pod mostem z zimna, gdy matka — którą jej „święte” macierzyństwo czyni nieraz wyrzutkiem społeczeństwa — nie ma dachu nad głową."